En el marco del Día Mundial de la MucoPoliSacaridosis, la diputada Gabriela Salido (PAN) presentó ante el pleno del Congreso de la CDMX, un exhorto para que las autoridades que integran el Sistema Nacional de Salud, IMSS, ISSSTE, PEMEX, ISSFAM y la Secretaría de Salud de esta ciudad, realicen de forma periódica campañas de sensibilización y capacitación del personal médico sobre la importancia del diagnóstico temprano y atención integral para las llamadas Enfermedades Raras, dentro de las que se clasifica la antes referida.
La MucoPoliSacaridosis, o MPS, es un padecimiento catalogado como “raro”, ya que se presenta uno por cada 25 mil personas; es de carácter genético y se caracteriza por impedir la producción de algunas enzimas, ocasionando que ciertos tipos de azucares no puedan ser procesados y, en consecuencia, se depositen en las células produciendo diferentes malformaciones.
“En la actualidad no se cuentan con cifras certeras y actualizadas de cuántos casos de MPS existen en México, y particularmente en la ciudad; sin embargo, lo que se sabe que son pocos, comparados con la densidad poblacional.
“Ello no significa que importen menos; por el contrario, es por eso que decidí darle voz a su causa,” explicó, Salido Magos.
Los tipos de MPS pueden diagnosticarse de manera temprana a través de un tamizaje ampliado, que indica la presencia de este padecimiento a nivel genético, aun cuando físicamente los efectos no sean visibles.
Cuando se detectan a tiempo, los tipos de MPS pueden ser tratados ampliando la esperanza de vida de quienes lo padecen; por ejemplo, una persona con este padecimiento tiene un promedio de vida de 25 a 40 años, lo cual puede extenderse hasta 55 años si recibe el tratamiento adecuado.
“De ahí la importancia de exhortar a las autoridades que integran el Sistema Nacional de Salud para que garanticen la presencia de personal médico capacitado para la detección oportuna de MPS, ya que actualmente el diagnóstico tarda de uno a cinco años y muchos trámites burocráticos”, afirmó Salido Magos.
Además, dijo, “con esta solicitud se busca sensibilizar a la población en general respecto a la situación que viven quienes padecen MPS y otras Enfermedades Raras en el país, para quienes expreso nuestro reconocimiento y solidaridad en esta lucha, que no es solo suya, es de todos”.